Στο πλαίσιο της προαγωγής της διαφάνειας και με στόχο το διαχωρισμό του έργου του από μεμονωμένα περιστατικά μη έννομης λειτουργίας ή δυσλειτουργίας, ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια – «Η Φλόγα» με αφορμή την ετήσια τακτική Γενική Συνέλευση των μελών η οποία ολοκληρώθηκε την Κυριακή 16.06.24 προχωρά σε δημοσιοποίηση των οικονομικών στοιχείων για το περασμένο έτος.
Αξίζει να σημειωθεί ότι τακτικά μέλη της «Φλόγας» που συμμετείχαν στην Γενική Συνέλευση είναι μόνο γονείς παιδιών που νόσησαν και στα 42 χρόνια δράσης του ο Σύλλογος αριθμεί περίπου 3.209 οικογένειες-μέλη από όλη την Ελλάδα.
Ευχαριστώντας τους χιλιάδες ιδιώτες και φορείς που προσφέρουν σταθερά ή περιστασιακά από το υστέρημά τους για τη στήριξη του Συλλόγου, η Πρόεδρος του Δ.Σ. Μαρία Τρυφωνίδη, παρουσίασε λεπτομερώς τα έσοδα του Συλλόγου, τα οποία για το προηγούμενο έτος, ανήλθαν στα 1.972.559,64 € από τις δωρεές και τις πωλήσεις ειδών. Βαρύτητα δόθηκε στον τρόπο που διέθεσε η Φλόγα τα έσοδα αυτά και παρακάτω ακολουθεί ένας συνοπτικός οικονομικός απολογισμός για το έτος 2023.
| Οικονομικός απολογισμός έτους 2023 | |
| Λειτουργικά κόστη για τα 4 σπίτια φιλοξενίας 50 οικογενειών | 230.247 € |
| Κόστη Α΄ Υλών Πωλήσεων | 227.736 € |
| Χρηματοδότηση εργαζομένων στο ΕΛΠΙΔΑ (ιατροί, βιολόγοι, ψυχολόγοι, κοιν.λειτουργοί, παρασκευαστής) και αγορά ιατρικού εξοπλισμού | 215.323 € |
| Έξοδα κεντρικού γραφείου της Φλόγας | 139.786 € |
| Κοινωνικό ταμείο για τις οικογένειες – (Ιατρικές εξετάσεις που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία, Οικ. ενισχύσεις Πάσχα & Χριστούγεννα, Οδοιπορικά) | 123.003 € |
| Χρηματοδότηση των Πρωτοκόλλων Θεραπείας (Κλινικές Μελέτες) | 115.514 € |
| Αγορά αποθήκης στο Γουδή | 72.735 € |
| Κόστη ταξιδιού σε θεραπευτικές κατασκηνώσεις στην Ιταλία και την Ιρλανδία για 61 παιδιά και 16 συνοδούς & Λοιπά έξοδα ψυχικής φροντίδας | 53.764 € |
| ΦΠΑ/ Φόροι Ακινήτων | 37.917 € |
| Έξοδα προβολής, ενημέρωσης και εκδηλώσεων | 33.956 € |
| Κόστη προγράμματος «Νοσηλεία στο σπίτι» με 1239 επισκέψεις σε 110 παιδιά της Αττικής από 4 νοσηλεύτριες | 35.153 € |
| Λειτουργικά έξοδα των γραφείων στα παραρτήματα της Περιφέρειας | 33.372 € |
| Κόστος τυποποίησης δειγμάτων μυελού των οστών με τη χρηματοδότηση του ΚΕΔΜΟΠ-Χάρισε Ζωή | 27.932 € |
| Κόστη κίνησης για τα 6 αυτοκίνητα που καλύπτουν τις ανάγκες των ξενώνων | 14.799 € |
| Κόστη συμμετοχής σε Ποδοσφαιρικό Τουρνουά στο Μιλάνο για 12 ογκολογικούς ασθενείς και 2 συνοδούς | 5.932 € |
| Υποτροφίες αριστείας σε προπτυχιακούς φοιτητές που νόσησαν στο Λύκειο | 4.000 € |
| Έξοδα Τραπεζών | 2.919 € |
Το πλεονασματικό κεφάλαιο που είχε ο Σύλλογος για την περασμένη χρονιά, όπως ενημερώθηκαν τα μέλη, έχει ήδη δεσμευτεί για την αγορά ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού στα Ογκολογικά Τμήματα των 2 Παιδιατρικών Νοσοκομείων της Αθήνας- συνολικής αξίας 1.179.302 €- αλλά και για τη Χρηματοδότηση των Πρωτοκόλλων Θεραπείας για τα επόμενα έτη.
Γιατί ο καρκίνος στα παιδιά μπορεί να ιαθεί….
Το σημαντικότερο βήμα στη μάχη κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας που έχουμε κάνει στην Ελλάδα είναι η συμμετοχή στα πρωτόκολλα θεραπείας. Το πρωτοποριακό Πρόγραμμα των Πρωτοκόλλων Θεραπείας ανέλαβε να χρηματοδοτήσει η «Φλόγα» από το 2019 με την υπογραφή μνημονίου συνεργασίας με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) μέσω του οποίου, η χώρα μας αποκτά πρόσβαση σε προηγμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις που δεν ήταν διαθέσιμες έως τώρα.
Η ΕΕΠΑΟ ανέλαβε να εφαρμόζει και να εποπτεύει το πρόγραμμα και φέρει την αποκλειστική επιστημονική ευθύνη της σωστής εφαρμογής. Στα πρωτόκολλα συμμετέχουν τα μέλη της ΕΕΠΑΟ σε όλα τα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα της χώρας.
Το πρόγραμμα δίνει τη δυνατότητα πρόσβασης σε προηγμένες θεραπείες, ώστε η λήψη των αποφάσεων για τη θεραπεία των παιδιών που νοσούν από καρκίνο να γίνεται από εξειδικευμένες συνεργατικές ομάδες, έτσι ώστε να μην χρειάζεται οι οικογένειες να καταφεύγουν στο εξωτερικό για μια δεύτερη γνώμη. Με τον τρόπο αυτό, αυξάνονται σημαντικά οι πιθανότητες για πλήρη ίαση των παιδιών, που σημαίνει αυξημένη αποτελεσματικότητα με τη λιγότερη δυνατή τοξικότητα και τις λιγότερες παρενέργειες στο μέλλον.
Έτσι, κάθε παιδί από την στιγμή που θα μπει σε ένα από τα παιδιατρικά Ογκολογικά τμήματα, Αθήνα, Θεσσαλονίκη ή Ηράκλειο Κρήτης, θα δέχεται ακριβώς την ίδια φροντίδα από τους γιατρούς μας στην Ελλάδα όπως και κάθε άλλο παιδί στο Παρίσι ή το Λονδίνο. Δηλαδή, η διάγνωση και η σταδιοποίηση της νόσου εφαρμόζεται όπως στις άλλες ανάλογες ιατρικές ομάδες διεθνώς και αυτό ελέγχεται κεντρικά. Συγκεκριμένα, οι εξετάσεις του κάθε παιδιού ταξιδεύουν στο κορυφαίο για την περίπτωση του κέντρο του εξωτερικού και η θεραπεία που θα δοθεί εφαρμόζεται με τον ίδιο τρόπο σε όλες τις χώρες.
Επιπλέον, μέσω της συμμετοχής αυτής, υπάρχει η δυνατότητα πρόσβασης σε φάρμακα που μέχρι τώρα, είτε δεν είναι διαθέσιμα στη χώρα μας, είτε απαιτούν τεράστιες γραφειοκρατικές διαδικασίες για την απόκτηση τους με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος. Παράδειγμα το πρωτόκολλο θεραπείας για τη Λευχαιμία στα βρέφη που ανέβασε το ποσοστό θεραπείας από 25% σε 75%.
Μέχρι σήμερα έχουν ενταχθεί σε πρωτόκολλο θεραπείας τα παρακάτω νοσήματα:
o Λεμφοβλαστική Λευχαιμία
o Μυελογενής Λευχαιμία
o Βρεφική Λευχαιμία
o Νευροβλάστωμα Low Risk
o Νευροβλάστωμα Hi Risk
o Όγκοι Wilms / Ογκοι νεφρών
o Επενδύμωμα
o Ραβδομυοσάρκωμα
o Μυελοβλάστωμα
Η χρηματοδότηση είναι υποχρεωτική για περίπου 10 χρόνια ανάλογα το νόσημα και η «Φλόγα» έχει δεσμευτεί γι’ αυτό.
Στην ερώτηση που τέθηκε γιατί δεν έγινε νωρίτερα αυτό, η Πρόεδρος του Συλλόγου, Μαρία Τρυφωνίδη, τόνισε ότι:
Πρώτον, έπρεπε πρώτα να υπάρξει η τεχνολογία και η εξέλιξη των μέσων επικοινωνίας, ώστε να καταστεί δυνατή η εύκολη και άμεση επικοινωνία μεταξύ των χωρών και η μεταβίβαση του φακέλου του κάθε παιδιού ηλεκτρονικά. Κατά δεύτερον, έπρεπε η «Φλόγα» να επιδείξει μια διαχρονική και συνεχή σοβαρότητα, ώστε οι γιατροί να εμπιστευτούν τον «λόγο» και τη «φερεγγυότητα» μας για μια τόσο σοβαρή και πολυετή δέσμευση. Και τέλος, στο ερώτημα γιατί η «Φλόγα» ανέλαβε ως αποκλειστικός χρηματοδότης το πρόγραμμα αυτό, η απάντηση ήταν γιατί δεν προσφέρθηκε κανείς άλλος να το κάνει!
Είναι πολύ σημαντικό να συνεχίσουμε να στηρίζουμε όσες οργανώσεις αναλαμβάνουν τέτοιες πρωτοβουλίες ώστε αφενός να υπάρχει σωστή εκπροσώπηση της Κοινωνίας των Πολιτών και, αφετέρου, να ενδυναμωθεί η προσπάθεια προς όφελος της κοινωνίας μας γενικότερα.
Η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΤΜΗΜΑΤΟΣ ΠΑΤΡΑΣ
Το Τμήμα Πάτρας της «ΦΛΟΓΑΣ» συμμετείχε στην απολογιστική συνέλευση με τους εκπροσώπους του αλλά και φορείς και φίλους της πόλης. Μεταξύ αυτών ήταν η πρώην Υφυπουργός και νυν βουλευτής Σία Αναγνωστοπούλου, η αντιπεριφερειάρχης και πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Πατρών Αννα Μαστοράκου, ο πρόεδρος της Περιφερειακής Ομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία Αντώνης Χαροκόπος, η γιατρός της «ΦΛΟΓΑΣ» στο ΠΓΝΠ Αφροδίτη Γκινοπούλου, η υπεύθυνη προγραμμάτων Αγωγής Υγείας της Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης Αχαΐας Άρτεμις Παπακωνσταντινοπούλου, η πρόεδρος του Συλλόγου Άλμα Ζωής Αχαΐας Αγγελική Στεφανάκη, εκπρόσωποι του Μορφωτικού Συλλόγου Κυριών Πάτρας, του Inner Wheel, του Σωματείου με Νόσο του Crohn, του ΚΕΔΜΟΠ – «ΧΑΡΙΣΕ ΖΩΗΣ», εκπαιδευτικοί, εθελοντές και γονείς της Αχαΐας.
ΛΕΖΑΝΤΕΣ:
- Η αντιπροσωπεία της Πάτρας στον πεζόδρομο που ενώνει τους τρεις ξενώνες της «ΦΛΟΓΑΣ» όπου αυτή την περίοδο φιλοξενούνται αρκετά παιδιά από τη Δυτική Ελλάδα.
- Η πρόεδρος της «ΦΛΟΓΑΣ» Μαρία Τρυφωνίδη με τους: Σία Αναγνωστοπούλου, Αντώνη Χαροκόπο, Αννα Μαστοράκου και την αντιπρόεδρο του Συλλόγου Γεωργία Κόκκινου.
- Η Πρόεδρος του Συλλόγου στο βήμα της συνέλευσης.
- Άποψη από τη συνέλευση.
